Rhys Williams tem epidermólise bolhosa, que afeta a pele (Foto: Reprodução/Facebook/Tanya Fueb Moores)
O garoto britânico Rhys Williams, de oito anos, não pode nem ser
abraçado pela mãe. Isso porque o simples toque pode ferir a pele
excessivamente sensível e levar à formação de bolhas doloridas. Ele tem
epidermólise bolhosa,doença genética rara caracterizada pela
sensibilidade da pele. Sua história foi publicada pelo jornal britânico
"Daily Mail".A doença que acompanha Rhys desde o nascimento pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele. Por isso, ele vive coberto por ataduras. Como os mais leves atritos já podem causar ferimentos abertos, o garoto não pode brincar com amigos, viajar ou frequentar festas de aniversário.
Para amenizar a dor
provocada pelos ferimentos, Rhys chegou a ter de tomar morfina.Hoje, ele
recusa a tomar analgésicos, a não ser o paracetamol. Sua mãe, Tanya
Moores, de 30 anos, diz que é traumatizante vê-lo gritando de dor na
hora do banho. "Saber que não posso abraçá-lo melhor para evitar que a
fricção machuque a pele dele é de partir o coração", disse a mãe ao
"Daily Mail".
Segundo dermatologistas, a doença de Rhys pode se apresentar de
várias formas. A forma simples é a menos grave, em que as bolhas e
feridas restringem-se às mãos e aos pés. A forma juncional, mais grave,
afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que o
paciente tenha dificuldade para engolir alimentos. Já na forma
distrófica, também grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir
uns aos outros.No caso do garoto, a doença afeta seu trato digestivo, o que faz com que ele tenha de ser alimentado por meio de um tubo em seu estômago. Embora a doença não seja infectocontagiosa, seu aspecto leva muitos a pensarem que ela pode ser transmitida. Tanya conta que seu filho atrai olhares quando sai à rua.
Lista
Ao saber que dois garotos com epidermólise bolhosa morreram, Rhys decidiu fazer uma lista de coisas que quer fazer ao longo da sua vida. Ela inclui nadar com golfinhos, ir para a Flórida, jogar futebol com os jogadores do Liverpool e conhecer uma tia que vive na Austrália.
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